放課後デイの利用について4月に受診したときに主治医から「使わないですか」と聞かれていた。
それはそれは優しくて人生で怒ることがないんじゃないかというほどのそれはソフトな先生で、決して押しつけたりしてこなくて、だけど曖昧な話ではなくて治療に関しては的確にお話ししてくださって、いつも信頼を寄せている。
その先生から時折、放課後デイのことを聞かれていたので、「じゃあ、やっぱり使ったほうがいいかな」なんて安易に考えて、徒歩圏で新しくできたところの見学を軽い気持ちですることにした。
そしたら大変。
「お母さん、後ひと枠しかなくて。できれば今週中に見学に来てほしい」と。
OKOK。
それはいいんだけど行けても最短で土曜日。
土曜日でもOKと言ってもらえて、慌てて息子と一緒に見学に行ってきた。
実は新設の放デイの系列が兼ねてから地元にあって、雑居ビルの一室で「なんだかな」なんて見た目で判断してしまっていた。
だから通わせることもどうかな〜なんて。
新設の方もやはり雑居ビル内。
ただ、中に入ってみるとちゃんと間取りも工夫されていて、仕切りもあって、療育環境として全然悪くなかった。
雑居ビルだってなんの問題もないわ。そう思えた。
内容の説明もすごくわかりやすくて「ここに通わせよう」って意気込んでいる。
ただ、その後の手続きがなかなか大変だった。
①役所に相談に行く→受給者証の申請手続きをする
②計画相談を探す
③相談員さんと面談する
ようやく利用へ。
しかも、放デイの見学と利用申し込みを済ませていないと（要は空き枠の確認と確保）そもそも役所に相談に行っても意味がないという感じ。
放デイがどこにあるか？ということは役所で一覧表をくれるけど細かな情報（空きはどこ？特徴は？）などは自分で取得していくスタイル。
まあ、自分の子どものことだから当たり前といえば当たり前なんだけど。
これ、高齢者福祉で考えるとだいぶ手薄な印象で。
高齢者福祉だと、まずそもそも生活面での不安が出てきた段階で地域包括支援センターに相談に行ける。
徒歩圏の場所に配置されていて（都内は）、そこでまず介護保険の申請をして認定が降りるとケアマネージャーを探すことになる。
ケアマネが決まったら、週に何回どこのデイサービスに行くのか、訪問リハビリが必要？看護師は？といったアセスメントをして空いているデイサービスを探して調整してくれて、利用に至る。
それが障害福祉だと順番も少し変わるし、相談窓口も役所くらいだし、かといって役所だから親身に相談というかは一般の案内しかしてくれないし、自力で情報収集する力が試されている。
先天性の疾患を持つお子さんの親御さんが強くなるのは当たり前の話で、そもそも誰も救いの手を差し伸べてくれないんだよね。
だから全部親が頑張るしかない。
これ、頑張れない（知識がなかったり時間がなかったり）親御さんも多いと思う。私も随分ぼーっと1学期は過ごしてしまったし。
すごくラッキーなことに良い相談員さんに巡り会えて、デイもささっと見つかって、手続きも順調だったけど、ハードモードなんだなと思い知らされた。
息子自身、成長と内服薬と環境調整の相乗効果で少しずつ落ち着いている。
おそらく来年は支援級の利用ができなくなるかもしれない。
だけど、だからこそ放デイは大切な場所になっていく。
まあ、そういうあれこれを全く気にも留めない元夫は土曜日に放課後デイを利用するから土曜の面会は避けて欲しいことを伝えたら激おこだったよね。
「父親に会うこと以上の教育がどこにあるんだ」だって。療育にあるんだよそれが。残念ながら。
息子自身はそこまで父親との時間を楽しみにしていたり楽しくも思っていないのも現実で。
息子みたいなタイプは「家に帰る」とか「おばあちゃんといる」ことが実はすごくsecureな感じで、その安心安全は彼の中ではすごく重要なんだよ。
放課後デイはそんな彼の有り様も受け入れてくれるわけだし。
でもそんなこと話しても仕方ないし、そもそも息子のそういう細かな所を理解しようとか考えようって思ってない人に話しても無駄だなと思う。
ただ、息子の教育環境を父親ヅラして妨げてくるの、本当に許されない。しばらく戦いは続きそう。
